2025年3月15日,瑞雪迎春,“医患情,健康行”2025第十个320中国血小板日系列活动于北京大学人民医院中仪大厦✅温情启幕。值此中国㊣血小板日发起十周年□□、ITP家园血小板病友之家(成立二十周年双庆之际,全国27位血液病专家□□□、269名现场患者及2.6万名线上参与者齐聚一堂,以“医患情,健康行”为主题,共同谱写生命守护的动人篇章。
活动由ITP家园创始人孟寒冰(桐妃)女士主持。这位与原发免疫性血小板减少症(ITP)抗争三十年的患者代表,回顾了ITP家园二十年风雨征程:从2005年创建首个病友QQ群,到覆盖ITP□□、再生障碍性贫血□□□□、骨髓增生异常综合征□□、血小板增多症及血小板相关罕见病等多个病种的互助网络;从BBS论坛时代的手写病例分享,到构建集微信公众号□□、小程序□□、短视频□□、直播矩阵于一体的医患互动✅平台。二十年间,ITP家园累计帮助超㊣10万名患者,成为国内最大的血小板相关疾病患者交流互助平台。
“公益不是一个人的全力以赴,而是所有人的力所能及。”孟桐妃向持续支持ITP家园的专家□□□□、志愿者及爱心企业深深鞠躬致谢。
本次活动大会名誉主席□□□、北京大学人民医院血液科主任张晓辉教授在致辞中动情㊣表示:“今天看到全国各地的专家□□□□、志愿者和患者齐聚于此,我深切感受到——医患本就是一家人,医药更是守护生命的共同体。只要我们团结共进人体血液的组成□□、目标一致,康复终将成为可能。”他进一步㊣强调医生的责任担当:“从医者当以会看病□□□□、能看病□□□、看好病九字为铭。这份初心不仅要求我们精进医术,更需通过真诚的医患互动,帮助患者正确认知疾病□□□□、科学对抗疾病,最终实现治愈或长期管理。面对ITP等慢性病,医生的职责不仅是开处㊣方,更要成为患者全程康复的引路人。唯有医患携手,才能突破诊疗瓶颈,让更多生命重焕希望。”
本次活动聚焦血小板疾病规范化诊疗与前沿突破,特邀专家系统解读精准诊疗路径□□□□、分层治疗策略及创新药研发进展,涵盖海曲泊帕□□□、罗普司亭等TPO受体激动剂及SYK抑制剂类临床实验药物,并通过零距离答疑□□、一对一交流等环节,为患者提供个体化指导。原发免疫性血小板减少症(ITP)作为一种由免疫系统异常攻击血小板引发的出血性疾病,流行病学数据显示其年发病率约为5-10例/10万人,儿童及育龄期女性为高发群体。患者临床表现轻重不一,轻者可见皮肤瘀斑□□、鼻腔出血,重者可能发㊣生消化道出血甚至危及生✅命的颅内出血。目前治疗遵循“分层管理□□□、精准用药”原则,其中部分㊣创✅新药物已纳入医㊣保报销,患者年治疗费用降幅近50%。专家特别提醒,患者需定期监测血小板计数(尤其低于30×10⁹/L时需警惕出血风险),避免剧烈运动引发碰撞,同时通过深度医患沟通制定个性化方案。随着国产创新药临床突破及医保政策持续优化,ITP诊疗模式正从“短期症状控制”向“长期减少复发□□□、助力患者回归正常生活”升级。
过去十年间,“中国血小板日”推动中国ITP(原发免疫性血小板减少症)诊疗从传统经验性治疗转向精准分层管理如何进行基因测序。患者㊣群体从“盲目停药”逐步转变为通过ITP㊣家园“周医生在线”等平台实现个体化病程追踪,医患共同决策模式助力60%难治型患者获得长期缓解。在恶性血液病领域,移植技术和CAR-T技术取得重大进展,患者移植后生活质量显著提升,相关研究持续深入探索。同步变革的还有输血体系——单采血小板数量较十年前增长三倍,精准输注依㊣托明确临床指征,有效减少资源浪费。值此活动之际,我们呼吁更多人参与血小板捐献,同时医药企业以责任驱㊣动创新,推动行业进步。这场蜕变,是医学从“单点突破”到“生态共治”的跃升,这正是:“科学抗病,需要医患✅同心□□□、医药同频。”
瑞雪见证：持续十一小时的温暖对线名患者提供一对一诊疗。初春瑞雪,带来公益之心的融融暖意,诊室内专家义诊的身影与窗外轻盈飞舞的雪花,组成了这个春天最温暖的风景画。活动现场同步启动“医患情缘,爱恒相伴——中西医血液病专家全国行公益活动”,计划通过线上线下结合形式开展全国性科㊣普宣教□□、医疗义诊及公益讲座。
二十年来,ITP家园联动全国专家开展百余场义诊,惠及10万余名患者。本届活动表彰27位爱心专家□□、7家支持公益项目的企业及30名志愿者。孟桐妃女士代表病友致谢:“每一句叮嘱都是照亮生命的礼物,每一份善意都将被岁月温柔以待。”未来,ITP家园将升级“医患共享”平台,依托大数据,持续推动科普活动,助力患者规范诊疗,少走弯路。
大屏幕播放的二十年回顾视频与主题曲《世界赠予我的》,将岁月化作温暖旋律。短片中,2008年㊣病友们的首次线㊣下相聚,青涩㊣脸庞上交织忐忑与希望;2012年血液病专家入驻家园平台,医患互动的星火就此点亮;2025年二十年光阴流转,每一帧画面叩㊣击心弦。台下,志愿者攥着浸湿的纸巾,病友眼中泪光闪烁,当镜头扫过因坚持而重获新生的面孔时,掌声如春潮雷动——这何尝不是时光赠予生命最珍贵的礼物!家
暮色中,飘落的瑞雪映照着医患并肩的信念,以个体化诊疗方案为路径□□、医患共同决策为明灯的守护,终将㊣引领患者穿越疾病的黑夜,抵达春暖花开的黎明。
血小板是人体血液的重要组成部分,主要功能是凝血和止血,修补破损的血管,在伤口愈合□□、炎症反应□□□□、血栓形成及排斥等生理和病理过程中有着重要作用。血小板减少症是较为常见的出血性疾病;血小板增多会导致血栓等疾病;另外还存在血小板无✅力症□□、巨大血小板综合症等与血小板相关的其它疾病。可见血小板作为血液中的重要组成部分,涉及到多种疾病,而且对血小板的认识并不仅限于以上疾病。人们日常用药例如治疗血栓□□、感冒等这些日常性疾病的药物说明书中,药物的副作用也同样涉及到血小板一词,可见这是一个常识㊣性的概念,应该引起✅全体人群的重视。
近年来,血小板减少症的发㊣病率逐年上升。据统计,每10万人中就有5-10名原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。这个统计数据还不包括白血病□□、MDS□□□、再障□□□□、风湿免疫科疾病□□、肿瘤放化疗□□□□、重症医学□□□、肝病□□□□、感染性疾病以及多种罕见病导致的并发血小板减少。由于献板人数不足并且采板具有困难性□□、复杂性,直接导致血库里血小板紧缺,供不应求,于是常常出现“救命板”告急的社会新闻。这些问题的根源主要在于社会公众对血小板认知的缺乏,对其关注不够,从而导致血小板来源十分紧张,临床需求得不到及时满足。
为此,ITP家园血小板病友之家发起人孟寒冰(桐妃)联合国内权威专家□□□□、学者□□、医院□□、基金会,倡议将首次描述血小板的意大利病理学家比佐泽罗(Giulio Bizzozero)的生辰3月20日设为“中国血小板日”。此举意在普及血小板㊣常识,提高民众对血小板的认识,最终通过㊣民众和医疗卫生专㊣业人士的共同努力,推动血小板采集□□□□、合理输注及科学应对输注风险等问题的解决,从而改善用板难的现状,达到关爱□□□□、救治血小板相关疾病患者的目的。